第八章 家庭重担
（回忆篇开始） “爸爸！哥哥！我回来啦！”十一岁的秦亭亭雀跃地背着小书包回到家，一把扑进了哥哥秦玉的怀里。 “回来啦，爸爸刚刚打电话说要晚点回家。你在新学校怎么样？和同学相处得愉快吗？”二十一岁的秦玉摸着meimei柔软的头发，觉得心中的疲倦都少了几分。 “嗯嗯，都挺好的，新学校很大很漂亮，同学们也都很好。”秦亭亭任由哥哥取下自己的小书包，一双大眼睛一闪一闪的，“哥哥，我告诉你哦，我的新同桌很漂亮很漂亮哦～” “嗯，能有我们亭亭漂亮吗？”秦玉宠溺地刮了刮秦亭亭圆圆的小鼻头。 秦亭亭忽然不好意思起来，红扑着小脸笑眯眯地说，“我还是比他漂亮一丢丢的。” “嗯，那你们可以做好朋友啊。” “嗯嗯，我会努力的。虽然他性格不好，还不爱说话。”秦亭亭认真地说。 “小女孩嘛，可能看你比她好看就不太开心了。”秦玉一边翻炒着菜，一边同meimei交谈。 “不是的，不是的，他可不是女孩子，他是男生！他叫喻徭，他可漂亮了。”秦亭亭非常认真地说。 秦玉闻言皱了皱眉，“亭亭，不能说男生长得漂亮，那人会生气的，你可以说他长得帅。” “可是，他就是漂亮嘛......”秦亭亭嘟着小嘴辩解。 “我想和他做好朋友，可是他一直不理我。”秦亭亭注意到哥哥穿着围裙，“哥哥，今晚吃啥呀？我好饿哦～” “嗯呢，你再多说说别人长得漂亮，别人就会理你了。晚上给你做了糖醋排骨和土豆烧鸡，小馋猫～”秦玉一手拿着meimei的小书包，另一手牵着meimei，“你先去写作业吧！写完了就去看会儿电视。” “不是的，他谁都不理。”秦亭亭的小手攥着哥哥的两根手指，一蹦一跳，脑后的马尾也不断摇摆。“我会改的。哥哥，我写完了作业就来帮你，我不去看电视，嘿嘿～” “真乖～”秦玉亲昵地捏了捏秦亭亭的脸颊，“好了，认真写作业啊！” “遵命！”秦亭亭严肃着一张小脸，毕恭毕敬地对着秦玉敬了个礼。 秦玉不禁笑出了声。 当秦亭亭想放下手时，却忽然发现自己的手僵住了，她赶紧跑回了自己房间。等了好一会儿，手才重新恢复知觉，秦亭亭放下手，原本一张笑嘻嘻的小脸蛋布满了阴霾。 过了大约一个小时，门铃响了。正在沙发上看电视的秦玉和秦亭亭两人瞬间起身，一个去舀饭，一个去开门。 “爸爸！欢迎回家！”秦亭亭甜腻腻地叫道。 “哎哟，我的小宝～”秦正青一扫脸上的疲倦，将女儿一把抱进怀里。 “爸，回来了，快收拾下准备吃饭了。”秦玉对着父亲露出微笑。 一家人围坐在一起，甜甜蜜蜜地吃了顿饭。 —— “睡啦？”秦正青看着儿子蹑手蹑脚地出了女儿的房间，轻声询问。 秦玉轻轻点了点头。 秦正青也轻轻点点头。两人相对无言。 半晌，秦正青从兜里掏出一包烟，烟盒里的烟所剩无几，“抽吗？”秦正青递给儿子一根烟。 秦玉接过烟，相继给父亲和自己点燃了烟，两人在烟雾缭绕中沉默着，气氛一反刚刚的温馨。 “工作怎么样？”半晌后，秦正青打破了寂静。 “挺好的，对了，我在一个培训机构当家庭教师，专给那些有钱人家的孩子补课，收益挺可观的。”过了三秒，秦玉又补充道，“也不累。” 秦正青满脸的疲倦，“辛苦你了，读研本来就很累了，还要你现在就给家里赚钱。” “爸，你说啥呢？我真的不累，读书怎么会累呢？再说，我就是跑个兼职，那些有钱人可好忽悠了（并不），给小孩补课也很轻松的。”秦玉扯出一个微笑安慰父亲。 秦正青一口接一口地抽着烟，一语不发。 秦玉看着父亲斑白的双鬓，憔悴的面容，心中无比心酸，“爸，你别太累了。” 秦正青扯出一个满是皱纹的脸，“知道。” 又是一阵沉默。 一支烟很快就被秦正青抽完了，秦正青抬手拍了拍儿子单薄的肩，“别太辛苦了......”随后便回了自己的房间。 秦玉目送着父亲回了自己的房间，一屁｜股瘫在沙发上，从裤兜里摸出一包烟，一根接一根地抽着。 他现在还记得母亲告诉他，他有meimei时，一家人相拥欢笑的场景。 可惜，他的母亲，死于难产，甚至都没能见女儿一面......而meimei秦亭亭也因此成为了一个早产儿，自小就体弱多病。 父亲好不容易从母亲离世的噩耗中挣扎出来，却又得知，他妻子拿命换来的宝贝女儿患了脊髓性肌rou萎缩症。 脊髓性肌rou萎缩症与素称渐冻人的肌萎缩性脊髓侧索硬化症类似都是罕见的遗传性疾病发生几率约万分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角细胞的运动神经元会渐进性退化，造成肌rou麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响，这让患者在日渐懂事的同时，成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之中，最终因无法自主呼吸而死亡。 过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症，但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药物SPINRAZA于2016年底正式问世，人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病情甚至治疗的可能。 然而病用药最大的缺点就是高的惊人的价格，而SPINRAZA自然也不例外，根据最新的数据，SPINRAZA用于治疗积水性肌rou萎缩症，需按1年4次的频率终身服用，第一年定价为75万美元，此后每年续花费35万美元，这意味着一个出生后不久病发的患者，若想通过吃疗程活到30岁，则需要花费上千万美元，这个数字不仅中产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合，对于一般富裕家庭也是极大的负担。 秦玉放弃了出国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费，然后搬进了这个挪脚都不方便的小居所，meimei也转入了公立小学。 可是这个疾病就像一个无底洞一般，快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老，越来越消极，秦玉只觉得各种担子压得他喘不过气来。 又是一夜无眠。